Din trötthet kan vara obotlig sjukdom

”Många insjuknar efter en belastning av något slag”.

Ständig trötthet kan göra livet till en omöjlig ekvation.

Med lite detektivarbete går det oftast att hitta orsaken - och få hjälp.

Men för vissa handlar det om ME - den dolda sjukdomen utan bot, som ger trötthet livet ut.

De allra flesta som är abnormt trötta har en ”vanlig” sjukdom.

Det kan vara en infektion, en hormonrubbning, diabetes eller, i värsta fall, cancer.

Men för en del hittas aldrig någon orsak, trots att de är förlamande trötta. Då kan det handla om ME eller kroniskt trötthetssyndrom - sjukdomar som få tillfrisknar från, och som det inte finns någon bot mot.

– Vissa dagar är de helt sängbundna - ibland kan de vara sängbundna en vecka, berättar Carl-Gerhard Gottfries, professor i psykiatri och grundare av Gottfrieskliniken, den enda klinik i Sverige som specialiserar sig på ME och kroniskt trötthetssyndrom.

Orsaken bakom sjukdomarna är okänd. Många insjuknar efter en belastning av något slag - en period av kraftig stress, en maginfektion, en graviditet eller en operation. Det vanligaste är att bli sjuk efter en virusinfektion, och då kallas sjukdomen ME - benign myalgisk encefalit. Är det mer oklart hur sjukdomen började används diagnosen kroniskt trötthetssyndrom.

Inom primärvården finns många läkare som inte har tillräcklig kunskap om ME, och många av patienterna som kommer till Gottfrieskliniken har inte blivit tagna på allvar tidigare. När vårdcentralen inte lyckas hitta någon orsak till deras trötthet skickas de hem, och när de senare kommer tillbaka utan att ha blivit bättre blir de betraktade som besvärliga.

– Då är det som om katten har släpat in en död mus i rummet, och så vill läkarna inte prata med dem mer. De vet inte vad de ska göra med de här patienterna.

På Gottfrieskliniken får de möta personal som känner igen deras sjukhistoria, och kan bekräfta att deras sjukdom är verklig.

Men kan ni bota dem?

– Det märkliga är att den bästa hjälp vi kan ge patienterna är att ge dem korrekt information. Jag informerar dem om att syndromet de drabbats av är välkänd och etablerad inom det medicinska fältet. Det är ofta livslångt, och funktionsstörande. De kommer mycket ofta att behöva sjukskrivas, kanske ibland upp till 100 procent. Detta är den första informationen jag ger patienterna, och även om de blir ledsna kan de mitt i gråten säga ”vad skönt att ändå få reda på hur det är”.

Någon bot finns alltså inte, men däremot går det att lindra en del andra problem som patienterna ofta dras med - sömnrubbningar, depression, smärta.

– Men vi har ingen behandling som kan lindra eller bota just tröttheten.

Patienterna kan ändå få bättre livskvalitet. Många blir lättade av att höra att sjukdomen inte kommer att förkorta deras liv och att den värk många av dem har inte kommer att utvecklas till reumatism. Dessutom kan de lära sig att hantera sin sjukdom.

– Jag säger till patienten: ”du har en kraftigt reducerad energitillgång - men lite energi, kanske 25 procent, har du kvar! Du måste lära dig att utnyttja de 25 procenten på bästa sätt”.

Ibland kan det vara svårt att se skillnaden på ME och utmattningssyndrom - det som i vardagligt tal kallas utbrändhet.

– Det kan komma patienter hit som har haft ett bra jobb och som jobbat i tio år, och berättar att de varit jättetrötta under de senaste två åren. ”Jag har nog utmattningssyndrom”, säger de. Då frågar jag om de trivs på jobbet, och då säger de ”nej, de skäller på mig nu för att jag inte hinner med”.

Efter närmare utfrågning visar det sig att det är tröttheten som orsakat problemen på jobbet - inte tvärtom.

– Man ska akta sig för att alltid skylla på sitt arbete. Om man börjar bli trött bryter man i första hand samman på jobbet. Men vad kom först - tröttheten eller problemen på jobbet? Det är en mycket viktig fråga, och där missar många, både arbetsledare och patienterna själva.

Om forskarna kunde hitta orsakerna bakom ME och kroniskt trötthetssyndrom skulle chansen att hitta ett botemedel öka rejält, och många forskare, inklusive professor Gottfries, fokuserar nu sin forskning på immunsystemet.

– Det finns massor av förslag till orsaker, från att patienterna har haft traumatiserande händelser under barndomen till att det beror på infektioner, men det är viktigt att komma ihåg att vi faktiskt inte känner till orsaken.

Finns det något hopp?

– Jag är ganska optimistisk. Jag tror att forskningen kommer att ge fortsatta uppslag till mekanismerna bakom kronisk trötthet. Och det är en bra utveckling från åttiotalet, när vi bestämde oss för att ta de här patienterna på allvar - även om vi inte förstår vad som drabbat dem.

Maria Wångersjö