Victor fick aldrig komma hem

Kerstin Nilsson

I går morse tog cancern hans liv på sjukhuset

Victor, 1,5, förlorade kampen mot cancern.

I går morse somnade han in, med mamma och pappa tätt intill sig, i ett rum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Socialministern är en av många som gripits djupt av hans öde.

– Jag kan inte lova någon ny lagstiftning, men jag ska verkligen följa detta noga och se om det är något vi kan göra, säger Göran Hägglund, KD.

Många, många har gripits av de unga föräldrarnas önskan att få vårda sin svårt cancersjuke son hemma.

Men redan i helgen förstod Sofie Karlsson, 24, och Peter Sundberg, 34, att slutet var nära.

Och kvart i nio i går morse, somnade Victor till sist in, efter två långa, plågsamma dygn, med svåra smärtor.

I ett speciellt iordninggjort ”sinnesrum” på barncancerkliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala, där han vårdats de

senaste åtta månaderna, tog han sina sista andetag, omgiven av hela sin familj.

Men det var inte så familjen ville att det skulle sluta. Peter och Sofie önskade att Victor skulle få tillbringa sin sista tid hemma i familjens hus i Bålsta utanför Enköping – och få dö i sin egen säng, omgiven av sina leksaker och sina tre halvsyskon.

– Det hade betytt så oändligt mycket för oss och för Victor, säger Peter.

– Hemma hade han känt sig trygg och vi hade sluppit att gå i korridoren och möta alla människor en sådan här dag.

Har ingen hemsjukvård

Men Håbo kommun har ingen hemsjukvård för barn under 18 år, bara för vuxna.

Så ser det ut i många kommuner runt om i landet.

Gustaf Ljungman, chef för barncancerkliniken på Akademiska sjukhuset, vill att barnens rätt till hemvård regleras i lag, så att alla får samma möjlighet.

”Ingen ny lagstiftning”

Men det kan socialminister Göran Hägglund inte lova.

– Vi planerar ingenting i form av en ny lagstiftning i dag, men jag tycker naturligtvis att man ska göra sitt yttersta för att tillmötesgå de önskemål som finns.

– Det här handlar om att landstingen använder sina resurser på ett sätt och är så lyhörda som möjligt för önskemål från människor som drabbas, oavsett om det är vuxna eller barn.

– Men jag tror att det rimliga är att man avgör detta så nära de berörda som möjligt och i samråd med de berörda så långt som det bara är möjligt.

För Victor är det redan försent, men hans föräldrar tänker fortsätta kämpa, så mycket de kan och orkar, för att andra barn ska få det Victor aldrig fick: Möjlighet att dö hemma.

Sonen fick vård i hemmet

Humlan Milton, 35, i Sölvesborg, vet vad det kan betyda. Den 5 mars i år dog hennes son Calle, 3,5, i cancer. De sista tio dagarna i sitt liv fick han vård i hemmet, tack vare att ett palliativt vårdteam för vuxna i Karlshamn ställde upp.

– Han fick dö, lugnt och stilla, hemma. Det betydde så mycket, för oss, framför allt för Calle. Han fick uppleva tryggheten hemma och slapp sjukhusrockar och korridorer. De som hjälpte oss här hemma var fantastiska, säger hon.

Via insamlingen ”Victor, vår stjärna i mörkret” vill Victors familj stödja Barncancerfonden – där har pengarna strömmat in de senaste dagarna.

Hospice för barn

Just Barncancerfonden har också tagit initiativ till Sveriges första hospice för vård av barn i livets slutskede – ett alternativ som i dag finns i många länder i Europa.

Landstinget i Stockholm har redan fattat beslut och Olle Björk, generalsekreterare för Barncancerfonden, hoppas att det ska kunna öppna redan nästa år.

– Vi botar i dag 75 procent av barnen inom barncancervården – nu är det dags att vi gör något för de 25 procent som vi faktiskt inte botar, säger Olle Björk.

En av dem var Victor.

– Tack för allt fint stöd vi har fått, säger hans pappa.