”Mensen styr mitt liv”

Helena, 43, har endometrios

Det är som om någon sticker en kniv i sidan och skär upp magen och står och sliter ut inälvorna.

I hela sitt liv har Helena haft extrem mensvärk och ständiga smärtor i kroppen.

– Jag måste vägra att bli ett offer, säger Helena, 43, som är drabbad av den kroniska sjukdomen endometrios.

Som barn led hon av smärtor i magen. Läkaren bedömde henne som ett nervöst barn, och Helena skickades hem från sjukhuset gång på gång. Sedan tre år tillbaka är hon sjukskriven på halvtid från jobbet som projektledare. Som tur är har hon möjlighet att jobba hemifrån. I dagar i sträck kan hon ligga hemma i smärtor som gör att hon inte kan röra sig. Hon vet aldrig när det kan slå till. Så har det varit länge.

– Jag fick min första mens när jag var nio år. Då trodde jag att jag höll på att dö. Jag vågade inte berätta för någon.

Dygn av kräkningar

I tonåren fick Helena något slags gehör för sina smärtor och läkaren ordinerade p-piller.

–”Alla har ju mensvärk”, sa de.

Men det är inte så enkelt, säger Helena. Jag kunde helt allvarligt ligga på toalettgolvet tre dygn i sträck och kräkas. Smärtstillande kunde lindra lite, men gjorde henne så groggy att hon inte kunde arbeta. Problemen blev bara värre. När Helena var 25 svimmade hon en dag på jobbet. Bukhinnan hade brustit. På sjukhuset sa läkarna att det var ljumskbråck och Helena fick operationstid.

– De plockade ut en cysta som var stor som en knytnäve, säger Helena. Jag minns att jag låg, omtöcknad av narkosen, och hörde läkarna prata om cystor. Jag blev livrädd och trodde att jag hade cancer.

Läkarna förklarade att det var en chokladcysta. Nu började Helena göra egna efterforskningar.

Hon läste att ”chokladcystor” även kallades endometrios och kom i kontakt med en specialist på Huddinge sjukhus. Läkaren gav ett rakt svar. Sjukdomen har inget botemedel.

Mellan 1991 och 2000 opererade Helena ut cystor i snitt en gång om året.

– Jag brukade säga att jag hade klippkort hos operationsavdelningen.

Svårt att bli trodd

Helena är sedan länge medlem i Svenska endometriosföreningen. Genom dem har hon kommit i kontakt med andra i samma situation.

– Många stänger ju ner och ger upp till slut. Man blir bemött med misstro av läkare, arbetsgivare, vänner och familj.

Helena tror att den här okunskapen är roten till att så många drabbade mår psykiskt dåligt. En annan anledning är attt många med endometrios har svårt att få barn.

– Eftersom jag har endometrios kan min man och jag inte få egna barn och vi har bestämt att inte adoptera.

Jag kan inte vara en så bra mamma som jag tycker att ett barn har rätt till. Jag vi lle ha massor av ungar, så visst känns det svårt och är en sorg inombords.

Tidigare gjorde Helena aldrig upp planer. Frågade en vän om hon ville med på bio eller gå på middag sa hon alltid nej. Hon var rädd att bli en svikare. När som helst skulle smärtan kunna anfalla och hon bli tvungen att ställa in.

Till slut bestämde hon sig för att bara gilla läget. Att kämpa emot smärtan ökar stress och spänningar i kroppen, som i sin tur förvärrar situationen. Att fokusera på det positiva blev en livlina. Varje kväll för hon dagbok över vad hon har orkat och klarat av. Numera säger hon ja när folk frågar om hon vill på bio eller på ett kalas. Då blir varje gång hon kan fullfölja en plan en seger. Något som driver henne framåt. Nu tar Helena vanliga p-piller utan uppehåll. Hon har även försökt balansera kosten och slutat äta kött för att minska problemen. Först under de senaste åren då Helena jobbat halvtid känner hon att livet har faktiskt har viss kvalitet.

– Jag är på väg att bli bättre. Jag har tid på mig och får stöd av min familj och blir trodd av försäkringskassan.

Många har inte den turen.