"Man lär sig leva med smärta"

Janas mage växte ihop på grund av endometriosen

– Det var som om någon stack in en hand i magen och försökte dra ut inälvorna. Så förklarar Jana Amrén, 33, hur det är att leva med endometrios, en sjukdom som inte syns på utsidan men som förstör livet för många. Ständig smärta och inget sexliv kan bli konsekvenserna av sjukdomen. Men det finns hjälp.

helskärm

Vi sitter i personalköket i Jana Amréns djurbutik i Södertälje. Under bordet ligger två stora hundar och sover tungt. Jana bjuder på kaffe och berättar om sin kroniska sjukdom.

– Jag var nog ovanligt ung för att ha just endometrios och därför trodde inga läkare att det var just det. De trodde att det var vanliga cystor som skulle försvinna av sig själv, berättar Jana.

Fruktansvärda smärtor

Hon var 17 år när hon plötslig fick väldigt ont i magen. Inget litet magknip utan fruktansvärda smärtor som fullständigt tömde henne på kraft. Bara att prata om det får henne att känna olust, trots att det var många år sedan nu. Hon ryser och skakar på axlarna som för att få bort minnet.

– Var jag ute och körde bil så fick jag stanna vid vägkanten när smärtorna kom, det gick inte att köra vidare, så illa var det, säger hon.

Det fick konsekvenser för hela hennes liv. Efter varje måltid fick hon ont, hon hade vansinniga menssmärtor och något sexliv var inte att tänka på, det var för smärtsamt. Trots det jobbade hon, reste en hel del och hade ett mycket socialt liv.

– När jag hade så ont hela tiden så tänkte jag till slut inte på det. Man lär sig att leva med sin smärta, säger Jana och rycker på axlarna.

Hade cystor

Efter att ha gått till flera doktorer kom hon till en gynekolog som gjorde ultraljud och konstaterade att hon hade vanliga cystor på äggledarna och att de skulle försvinna av sig själv. Skönt, tänkte Jana, men så blev inte fallet. I själva verket hade hon endometrios, en sjukdom som gör att det utvecklas cystor i buken som kan göra att de olika organen växer ihop. I Janas fall hade tarmarna växt ihop med livmodern.

– Det var därför jag fick så ont efter att jag ätit. Då började tarmarna röra på sig och då drog det i livmodern. Att ha mens ska vi inte prata om, det var fruktansvärt, säger hon och ryser.

Efter två år hade Jana fortfarande inte fått något svar på varför hon hade så ont och smärtan ökade. Jana hade så ont att läkarna bestämde att de måste öppna henne och se efter vad det egentligen var. Genom en titthålsoperation konstaterade de att det var endometrios och de tog bort alla cystor de kunde hitta. Då satt tarmarna, livmodern, äggledarna och bukhinneväggen ihop med varandra.

Lindring finns

Sjukdomen är kronisk, men det kan bli bättre om man inte utsätter kroppen för ständiga hormonsvängningar. Läkarnas rekommendation till Jana efter operationen var därför att hon skulle bli gravid ofta, då skulle hon hålla sjukdomen i schack.

– Men jag var ju bara 20 år! Jag ville inte ha några barn och efter operationen visste de inte heller om jag kunde få några. Så de sa att om jag blev med barn så skulle jag inte ta bort det, för det kunde vara enda chansen, säger Jana.

Fick vallningar

Efter operationen mådde Jana bra. Hon fick en hormonspray som hon skulle ta två gånger per dag för att hålla hormonsvängningarna borta så att hon inte fick tillbaka sjukdomen. Men sprayen gjorde henne arg och sur och hon fick vallningar. Hon hade kommit i klimakteriet.

– Ja, det var ju jätteskönt att inte ha någon mens och alla smärtorna var borta, men allt det andra ... Jag svettades som en idiot och var på dåligt humör hela tiden, säger Jana.

Efter ett år slutade hon med sprayen och mådde relativt bra. Hon hade inte ont till vardags, det enda som fortfarande var jobbigt var sexlivet. Bara att veta att det kommer att bli jobbigt att ha sex gjorde att Jana drog sig för att dejta någon, men till slut träffade hon en man och blev sex år efter operationen gravid. Jana mindes vad läkaren sa och behöll barnet. Det var ju kanske enda chansen?

Tar inga onödiga risker

Nio månader senare kom Elin och sedan dess har Jana inte haft några som helst känningar av endometriosen.

I dag lever Jana ensam med sin dotter som hunnit bli åtta år gammal. Hon har kunnat satsa på sitt företag, på sitt liv med Elin och på sin häst utan några problem med magen. För att inte utsätta sig för onödiga risker tar hon p-sprutor för att slippa mensen och därmed också menssmärtorna och det funkar bra.

”Skönt att inte ha ont”

– Det är jätteskönt att kunna leva utan att ha ont, att kunna göra det jag vill utan att sjukdomen begränsar mig. Och om jag vill ha fler barn så ska det inte vara några problem heller, säger Jana och ler.