Ska barn som våra inte få finnas mer?
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2012-03-22 | Publicerad 2012-03-21
Debattörerna: Med nya blodprovet kommer inga fler barn att födas med Downs syndrom
Inom ett par år kommer ett enkelt blodprov att kunna ersätta andra tester för att upptäcka foster med bland annat Downs syndrom. Fördelen är glasklar – testet innebär att man redan tidigt under graviditeten kan få ett säkert besked. Man slipper problem som finns med det nuvarande kub-testet och fostervattensproven: förvirrande siffror, vaga sannolikhetsberäkningar och risk för missfall.
Men med blodprovet, om det införs i den allmänna mödravården som ett prov bland andra, kommer det troligen inte att födas barn med Downs syndrom mer – förutom enstaka individer.
Frågan är vad som har hänt då. Med människovärdet? Med möjligheten för den som är gravid och blivande föräldrar att egentligen fatta självständiga beslut?
För vem klarar att säga nej till ett sådant test? Vem kommer att våga föda ett barn med kromosomfel när ansvaret att få ”rätt” sorts barn läggs på den som befinner sig i sjunde graviditetsveckan? Och vilken marknad för ny diagnostik skapas inte då?
Redan i dag nekas barn med Downs syndrom försäkring. Friskolor har rätt att säga nej till barn med Downs syndrom, i stället för att garanteras rätt resurser. Simskolor och ridskolor har sagt nej till att ha elever med Downs syndrom integrerade med andra, oavsett barnens förmåga och andra omständigheter.
Unga vuxna med drömmar om att få jobba som Ica-Jerry erbjuds att sortera muttrar i en undanskymd lokal. Kampen att få rätt sorts resurser i skolan känner varenda förälder som har barn i behov av särskilt stöd alltför väl till.
Funktionshindrade är också bland de fattigaste, och är ytterst sårbara för inkompetens och övergrepp i omsorgen.
Samtidigt har villkoren för människor med Downs syndrom, och personer med utvecklingsstörning, förbättrats enormt på några decennier, tack vare starka viljor och potenta lagar.
En framgångsrik hjärtkirurgi har lett till att medelåldern för personer med Downs syndrom i dag är 60 år – och att den förväntas stiga.
Med undantag för barnleukemi drabbas människor med Downs syndrom ytterst sällan av cancer – ett intressant faktum som det forskas på.
Föräldrar till barn med Downs syndrom separerar mer sällan trots att relationen kan bli mer utsatt med ett funktionsnedsatt barn. Kanske beror det på att barnen ger ett större engagemang, utöver den stora kärleken.
Ett bra liv för en människa med Downs syndrom bestäms av samma saker som för alla: delaktighet, tillhörighet, inflytande, hälsa och meningsfull sysselsättning.
Människorna med Downs syndrom och andra individer med funktionsnedsättning är en värdemätare på hur vårt samhälle mår. En skola, en arbetsmarknad och ett välfärdssystem som ger plats åt alla blir en bättre skola, arbetsmarknad och välfärd – för alla.
Om den nya fosterdiagnostiken med ett enkelt blodprov införs generellt har vi satt punkt för Downs syndrom. Det vi då får är ett samhälle där individen måste anpassa sig efter samhället, i stället för tvärtom.
Inför den här utvecklingen måste vi bestämma oss, inom landstingen, nationellt via Socialstyrelsen, i riksdag och regering och i hjärtat på oss alla:
Är det så vi vill ha det?
Den som lever med Downs syndrom och vi som har lyckan att få leva med människor med Downs syndrom vet vad som går förlorat.
Mia Wright
Kristina Ahlinder