Vi måste göra mer för mirakelbarnen
Barnläkarföreningen och anhöriga: De behöver stöd hela vägen in i vuxenlivet
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 09.02 | Publicerad 06.30
DEBATT. SVT:s ”Uppdrag granskning” sände nyligen två avsnitt om ”Mirakelbarnen”, födda i graviditetsvecka 22–23, alltså efter lite mer än hälften av en vanlig graviditet som är 40 veckor.
Deras överlevnad är ett resultat av mycket avancerad intensivvård i livets början. I dag överlever kring 50 procent av barn som föds så tidigt och Sverige och Japan lyfts fram som ledande när det gäller att erbjuda intensivvård till så små barn.
Men hur går det sedan, när barnen skrivits ut från nyföddhetsavdelningarna?
I ”Uppdrag granskning” vittnar tre familjer om hur bristande resurser och stöd i vården, förskolan och skolan gör livet till en kamp. Svenska barnläkarföreningen lät göra en undersökning bland sjukvårdens ”nya överlevare” .
Vi fann att mer än en tredjedel av föräldrarna till för tidigt födda barn bedömde uppföljningen som obefintlig eller otillräcklig.
Undersökningen visade också på brister i efterlevnaden av de rekommendationer för uppföljning som finns i de nationella vårdprogrammen och att det fanns systematiska skillnader mellan olika regioner i landet vad gäller rapportering av uppföljning till det nationella kvalitetsregistret.
Detta är allvarligt, eftersom bristande uppföljning försenar utredningar och nödvändiga stödinsatser för barnen.
Nästan alla de barn som överlever efter att ha fötts i vecka 22 och 23 drabbas av komplikationer som följer dem in i vuxenlivet. Förutom att olika kroppsliga funktioner påverkas, löper de ökad risk för inlärningssvårigheter, olika former av autism, adhd och psykosociala problem.
Barn som räddats till livet har alltså ofta stora behov av vård, rehabilitering och olika samhällsinsatser under barndomen och in i vuxenlivet.
Svenska barnläkarföreningens undersökning visar att många upplever bristande stöd från samhället. I synnerhet brister stödet i skiftet från barn- till vuxensjukvård.
Samordningen av de insatser som görs är en större utmaning i vuxensjukvården än under barnaåren och när tonåringen blir ung vuxen, förväntas hen plötsligt sköta allt själv, utan någon sammanhållande vårdkontakt.
Vi kan inte längre blunda för de brister som existerar
En internationell grupp av nyföddhetsläkare har publicerat rekommendationer för de förutsättningar som bör finnas när de allra minsta barnen vårdas, och i Sverige har Svenska neonatalföreningen och Svensk förening för obstetrik och gynekologi utarbetat gemensamma riktlinjer för denna patientgrupp.
Här listas bland annat att föräldrarna bör ha samma information som vårdpersonal om hur det går för de minsta barnen, att föräldrarnas inställning bör beaktas i beslutet kring intensivvård och att uppföljning och att uppföljning och stöd för denna patientgrupp bör vara etablerat.
Men dessa förutsättningar finns inte på plats för alla mirakelbarn som föds i Sverige.
Frågan om de minsta barnen sträcker sig långt utanför neonatal- och barnsjukvården.
Trots att samhället på förhand vet att de allra flesta av de minsta barnen som överlever, behöver uppföljning och behandling, brister stödet från vården, skolan och myndigheterna.
För att hjälpa drabbade barn och ungdomar är det nu nödvändigt att:
- Alla regioner att erbjuder strukturerad uppföljning enligt riktlinjerna under barnens hela uppväxt, med tillgång till multiprofessionella habiliteringsteam för utredning och rehabilitering av barn. Det är också nödvändigt att en struktur för efterlevnad av rekommendationerna inrättas.
- Regionerna säkrar övergången från barn- till vuxensjukvård så att den blir trygg för sjukvårdens nya överlevare och att en sammanhållande vårdkontakt inrättas.
- Socialstyrelsen inrättar ett ramverk kring vårdkedjan för de allra minsta med beaktande av flera aspekter, inklusive etiska, medicinska, juridiska, samhällsstöd och patient- och närståendeföreningars perspektiv.
Vi kan inte längre blunda för de brister som existerar. Det är vår skyldighet som samhälle att stödja dessa minsta barn som fått avancerad intensivvård och deras familjer för att de ska kunna få leva ett fullgott liv.
Ulrika Ådén, styrelseledamot Barnläkarföreningen
Anna Olivecrona, ordförande Barnläkarföreningen
Åsa Neuman, vice ordförande Barnläkarföreningen
Oskar Andersson, facklig sekreterare Barnläkarföreningen
Thomas Abrahamsson, vetenskaplig sekreterare Barnläkarföreningen
Henrik Arnell, kassör Barnläkarföreningen
Josephine Hätting, styrelseledamot Barnläkarföreningen
Lisa Sahlin Torp, styrelseledamot Barnläkarföreningen
Daniel Holmgren, styrelseledamot Barnläkarföreningen
Ylva Tindberg, styrelseledamot Barnläkarföreningen
Frida Lind, styrelseledamot Barnläkarföreningen
Jenny Svedenkrans, ordförande Neonatalföreningen
Carin Widén, Neonatalföreningen
Mikaela Lenells, styrelseledamot föräldraföreningen Prematurförbundet
Theres Belt, styrelsen Prematurföreningen Stockholm
Häng med i debatten och kommentera artikeln – gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.
