”Ge våra män ett värdigt liv”
Anhöriga till unga alzheimersjuka i ett öppet brev till Göran Hägglund: Både patient och anhörig utsätts för förödmjukelser i den byråkrati som råder och i bristen på relevanta vårdinsatser
Under jul-, nyårs- och trettonhelgen kröp 62-årige, alzheimersjuke Urban Wågert runt i sitt kala rum på Högsätra äldreboende i Lidingö.
När hustrun kom på besök satt han ensam och naken i blöjor mitt på golvet, okontaktbar, och med stora sår på knäna. Hans rum hade nästan inga möbler och det luktade kraftigt av urin.
Urban kan fortfarande inte gå, inte se, inte tala. Hans knän är kraftigt stafylokockinfekterade och har svårt att läka.
Ingen ansvarig läkare har funnits till hands för hjälpa honom under dessa sammanlagt sex veckor på hemmet i fråga. Och eftersom personalen saknar kunskaper om demens har lösningen på Urbans oro varit att droga ner honom.
Hur kan sådant få hända? Ironiskt nog i en kommun som kallar sig ”Hälsokommunen”.
Från år 2000, då Urban Wågert fick sin tidiga demensdiagnos, har hans hustru Gunilla arbetat för en adekvat omsorg som skulle ha lindrat hans oro och låtit familjen leva ett acceptabelt liv. Inte någon gång under de gångna åren har kommunen visat något intresse. Tvärtom har dialogen varit hätsk och oförstående.
Regeringen har förvisso delegerat till landsting och kommuner att tillgodose sjuka medborgares behov. Men när detta inte fungerar – när svårt hjärnsjuka patienter behandlas som djur – då är det hög tid att regeringens ansvariga reagerar.
Varför tillåter ni att unga dementa i Sverige diskrimineras som patientgrupp?
Vi vänder oss nu till dig som socialminister för att du ska få chans att lyckas bättre än din företrädare, Ylva Johansson. För två år sedan skickade vi ett öppet brev till henne. Det besvarades aldrig.
Under tiden har situationen för landets unga dementa hunnit bli ännu allvarligare – varje ny dag är en kamp för ett värdigt liv.
Under åtta års kamp för våra mäns rättigheter (de insjuknade i 50-års- åldern) har vi idogt uppvaktat våra respektive kommuner, Danderyd, Lidingö och Stockholm. Vi har träffat ansvariga politiker och socialchefer som visserligen visat intresse för våra idéer om en hel vårdkedja för unga dementa. Men sedan har ingenting hänt.
Vi vill nu ge dig chansen att agera snabbt och visa handlingskraft.
I vårt nätverk finns både bred och djup kompetens, något som den tidigare regeringen valde att inte utnyttja. Och massor av fakta varav vi härmed vill delge dig några få.
1. Unga dementa, de som enligt definitionen får Alzheimers sjukdom före 65 års ålder, får ingen uppmärksamhet i vård och omsorg. Okunskapen hos handläggare i stat (Försäkringskassan), kommun och landsting är nästan total och både patient och anhörig utsätts för förödmjukelser i den byråkrati som råder och i bristen på relevanta vårdinsatser.
2. Alla lagar, regler och instruktioner om demens är anpassade till de riktigt gamlas situation, men unga dementa kräver en helt annan behandling. När en aktiv familj drabbas rämnar vardagen. Den sjukes arbetsliv upphör tvärt, de ekonomiska konsekvenserna blir stora och det praktiska livet förvandlas till ett socialt kaos med bland annat matning, toa-lettbesök och attacker av vanmakt.
3. Lagstiftningen kring demensvården uppfylls inte av kommunerna och ingen information om rättigheter ges i samband med diagnos. När hjälpbehovet är som mest akut och stödinsatserna borde vara en självklarhet tvingas de anhöriga till en daglig kamp i djungeln av paragrafer, för att få kompetent, värdig vård som för andra patientgrupper är självklar.
Vår erfarenhet efter 10 års kamp är att det finns kunskap nog för att lägga upp en relevant vårdkedja som skulle kunna förändra alla yngre dementas situation till det bättre.
Vi har i vår krets patienter, människor som gärna vårdar och anhöriga som ställer upp. Det är inte svårt att få till stånd bra verksamheter och boenden. Vårt problem är att kommunerna verkar ha svårt att samarbeta och de är också offer för ett inflexibelt tänkande.
Bara i Storstockholm finns cirka 1 800 unga dementa i olika stadier av sjukdomen. Räcker inte det för att kunna ordna en professionell omsorg?
Dagens debattörer
