Pernilla nekas medicin: ”Jag är för gammal”

helskärm

31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) – en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar.

Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling.

– Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Varje dag tappar vi som lever med sjukdomen muskler och funktioner och ju längre tiden går desto svårare blir det för oss utan behandling. Det är åldersdiskriminering och det  handlar om liv och död, säger Pernilla Becker.

Pernilla Becker beskriver sig själv som en person som drivs av att skapa förändring. Sedan drygt ett och ett halvt år tillbaka är hon därför ordförande i patientföreningen Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) där hon arbetar för att skapa förändring för människor som lever med samma diagnos som henne.

Personer som har SMA drabbas av muskelförtvining och muskelsvaghet. I Sverige lever ungefär 300 individer med sjukdomen. Cirka 75 av dem står helt utan behandling trots att det finns två revolutionerande läkemedel som har mycket god effekt. Den första varianten kom år 2017 medan den andra blev tillgänglig 2021. Men medicinerna är bara möjliga att få för en del av patientgruppen – de som var under 18 år när medicinen kom.

– Båda medicinerna har fantastiska effekter. De stoppar förloppet helt och ger delvis möjlighet att bygga tillbaka den styrka man förlorat i musklerna. Alla är överens om att dessa läkemedel har god effekt men i Sverige har man satt en hård åldersgräns. Var du äldre än 18 när medicinen kom har du inte rätt till denna livsavgörande behandling. Det är åldersdiskriminering. Medicinen har lika god effekt oavsett hur gammal du är, säger Pernilla Becker.

”Sverige sticker verkligen ut”

Pernilla Becker och medlemmarna i Nätverket för spinal muskelatrofi har svårt att förstå hur ett land som Sverige nekar en grupp individer ett läkemedel som har bevisad effekt.

– Vi vet att det handlar om pengar men Sverige sticker verkligen ut här. I länder som Tyskland, Frankrike, Kanada och Österrike, som har ett liknande sjukvårdssystem som Sverige, har man inte denna åldersbegränsning. Där får man medicinen oavsett hur gammal man är. Det skulle innebära en otroligt liten kostnad för Sverige att erbjuda medicin till alla oss som i dag står utan, säger Pernilla Becker.

– Det finns ingen annan grupp svårt sjuka människor som behandlas så som vi behandlas nu, där man på ovetenskapliga och godtyckliga grunder utesluter från livsavgörande behandling.

”Det här handlar om liv och död”

Nätverket för spinal muskelatrofi har flera gånger uppmärksammat beslutande myndigheter och högt uppsatta inom regeringen om den orättvisa som råder.

– Det är svårt att förstå hur det kan vara så här. Beslutsfattarna är fullt medvetna om hur god effekt medicinen har på personer med sjukdomen och att det är bråttom, ändå sker ingen förändring. Frågan är hur Sverige kan motivera en åldersgräns på medicin? Hur kan man göra skillnad på människor så godtyckligt?, frågar sig Pernilla Becker.

Hon fortsätter:

– Vi behöver få till en förändring, göra våra röster hörda. Det är en kamp mot klockan. Varje dag tappar vi som lever med sjukdomen muskler och funktioner och ju längre tiden går desto svårare blir det för oss utan behandling. Det här handlar om liv och död.

”Mitt liv försvinner”

Pernilla Becker arbetar fortfarande heltid men det blir allt svårare för varje dag som går.

– Jag kan inte längre skriva på datorn. Jag kan inte heller längre hålla om mina vänner eller min pojkvän. Mitt liv försvinner. En dag kommer jag inte längre kunna andas. Det är bråttom för oss som nekas medicin.

I våras röstade sju av åtta riksdagspartier för att se över regelverket för läkemedel mot sällsynta sjukdomar – Socialdemokraterna röstade nej.