Elvira, 2, är blind och svårt hjärnskadad - men nekas assistans

Mary Mårtensson

”Försäkringskassan jämställer henne med en frisk tvååring”

Elvira, 2, föddes med svåra hjärnskador.

Hon kan inte göra någonting själv och är dessutom blind.

Ändå nekas hon personlig assistans av Försäkringskassan.

– De hänvisar allt till föräldraansvaret, men Elvira kan inte göra något som andra tvååringar kan, säger Annie Olofsson.

När klockan är halv fyra stannar skolskjutsen utanför radhuset hos familjen Olofsson. Chauffören lyfter ur bilbarnstolen med Elvira, 2, som kommit hem från Habiliteket, en skola för svårt funktionshindrade barn.

När Elvira hör mamma Annies röst ger hon upp ett litet tjut av glädje.

Att Elvira lever är ett mirakel.

I fosterstadiet upptäcktes att något var allvarligt fel med hennes huvud. Någon frisk hjärnvävnad kunde inte ses på ultraljudet och Elvira föddes med en gigantisk vattenskalle. Huvudets omfång var 51 centimeter. Läkarna misstänkte hjärntumör och såg ingen räddning. Tre dagar gammal fördes Elvira över till ett hospice.

– Trots att vi visste att Elvira troligtvis skulle dö, så var vi ändå mitt i all sorg, glada. Vi hade fått ett barn, säger Annie, 32.

Älskar musik

Efter två kritiska veckor vände det.

– Hon valde att leva, säger Annie.

Vid tre månaders ålder opererades Elviras huvud. Då upptäckte läkarna att hennes skador hade orsakats av en hjärnblödning i fosterlivet.

Sedan dess har Elvira dagligen visat vilken kämpe hon är.

Hon har epilepsi, en grav CP-skada och utvecklingsstörning. Hon kan inte gå, inte stå, inte sitta, inte hålla upp huvudet eller kroppen, inte rulla runt, inte greppa, inte prata. Hon är dessutom blind.

Men hon har bra hörsel. Elvira älskar att lyssna till musik, särskilt den irländska sångerskan Enya. Så när mamma Annie sätter på musiken lystrar Elvira uppmärksamt.

”Det har räddat oss”

Eftersom Elvira saknar normala sväljreflexer så får hon all vätska, alla mediciner och mycket av maten genom en sond via en knapp på magen. Hon får dock smakportioner av passerad mat.

När Elvira var ett år ansökte föräldrarna om personlig assistans hos Försäkringskassan, men fick avslag med hänvisning till föräldraansvaret.

I stället fick de kommunal avlösarservice i 15 timmar per månad.

– Vi fick avlösarservice för att vi ska kunna vara mer med vår son Filip. Han får inte tillräckligt med uppmärksamhet, säger Annie.

Tillvaron underlättades delvis när Elvira fick komma till Habiliteket i våras.

– Det har räddat oss. Där får Elvira livskvalitet, säger Annie.

Det har medfört att Torbjörn nu kan jobba heltid samtidigt som Annie studerar till sjuksköterska.

Familjen splittrad

När Elvira var två år ansökte föräldrarna på nytt om assistans alla de timmar då Elvira inte är på förskolan. I juni fick de avslag igen.

– Vi fick noll timmar för Elvira. Försäkringskassan ansåg att allt är föräldraansvar. De har nollat hennes grundläggande behov och det enda argumentet är att det är föräldraansvar att ta hand om ett barn med så omfattande hjärnskador som Elvira har, säger Annie.

– De jämställer henne med en frisk tvååring. Men Elvira kan ju inte göra någonting som normala tvååringar kan. Det är helt obegripligt eftersom vi behöver hjälpa henne med allt, säger Annie.

– Jag undrar om det är ett sätt för Försäkringskassan att spara pengar.

I dag är familjen splittrad. Det är svårt att ta med Elvira på olika aktiviteter och därför delar föräldrarna alltid upp sig på helgerna med var sitt barn, för att Filip, 4, ska få den stimulans han behöver.

– Man blir väldigt låst, vi blir en halv familj, säger Torbjörn.

Ska filma Elvira

I somras utökade därför kommunen avlösarservicen till 40 timmar per månad, vilket innebär avlösning med Elvira två vardagskvällar i veckan. Kvällarna är jobbigast eftersom Elvira är som mest spastisk då. Det kan ta två timmar för henne att komma till ro, trots muskelavslappnande och lugnande mediciner.

Kroppen spänner sig bakåt i en båge och då är hon enormt påfrestande att hålla i. Annie orkar inte längre än en kvart. Hon har inflammation i höften sedan ett halvår plus ryggbesvär och magkatarr.

– Vår energi är slut. Vi går på sparlåga, säger hon.

Nu har föräldrarna anlitat en jurist från ett assistansbolag som ska hjälpa dem att överklaga Försäkringskassans beslut.

– Vi kommer att filma Elvira för att de ska fatta. Man blir bitter, säger Annie.

”Vill hjälpa andra”

Hon stryker sin dotter ömsint över kinden och håller henne länge i handen.

– Allvarligt talat, man trodde att man skulle få mer hjälp när man fick ett svårt funktionshindrat barn. Vi har varit så frustrerade över att inte få den hjälp som man känner att man borde ha rätt till i ett modernt samhälle, säger Annie.

Därför vill de nu berätta.

– Vi vill stärka den här debatten om vad som är vanligt föräldraansvar. Vi vill att andra ska få upp ögonen för hur det faktiskt går till och kanske på det sättet hjälpa andra familjer också, säger hon.

Annie Olofsson bloggar om tillvaron som förälder till Elvira på www.krigarprinsessan.com

Så fungerar LSS

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, finns för att garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadvillkor.

Lagen ger människor rätt till den hjälp som behövs för att de ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Försäkringskassan tar hand om personliga assistans om det finns behov för mer hjälp än 20 timmar i veckan.

Om behovet bedöms vara 20 timmar eller mindre per vecka är det hemkommunen som får ansvar för omsorgerna, vilket ofta innebär mindre omfattande hjälpinsatser.

Läs mer om LSS