Cimon, 4, är svårt hjärnskadad – ändå minskas assistansen
Uppdaterad 2016-11-04 | Publicerad 2016-10-21
Cimons föräldrar: ”Vår värld gick under – igen”
DEGERFORS. Cimon, 4, har en mycket svår hjärnskada och behöver hjälp med allt.
Nu har Försäkringskassan dragit in hans personliga assistans – med åtta timmar per dygn.
Samtidigt är hans mamma höggravid med tredje barnet.
– Vi är chockade, besvikna och ledsna och undrar hur vi ska orka, säger Lina och Robert Andersson.
Det är en vanlig förmiddag hemma hos familjen i villan i Degerfors. Dottern Isabella, 6, är i skolan. I ”pölen” en bassäng i skumgummi på golvet i vardagsrummet ligger Cimon, 4.
Där tillbringar han en del av sin vakna tid med att ligga och rulla runt som en liten bebis. Cimon kan inte gå, inte stå, inte sitta, inte hålla upp huvudet, inte äta. Han har svårt att svälja och måste sondmatas. Han är även svårt spastisk, kroppen far runt i slängiga, ofrivilliga rörelser.
– Men det värsta är att man inte har någon kommunikation med Cimon, säger hans mamma Lina Andersson, 32.
– Han är som en tvåmånaders baby.
Fem till i hela världen
Cimon var fem månader när man förstod att allt inte stod rätt till. Vid 1,5 års ålder upptäcktes att han har en mitokondriell sjukdom, som beror på att cellernas ”kraftverk” inte fungerar som de ska.
Sedan dess har han haft personlig assistans via Försäkringskassan och fått fler timmar ju äldre han blivit.
När Cimon var tre år upptäckte läkarna att han även har en defekt gen som orsakar de svåra hjärnskadorna. Syndromet heter EIEE31 och har uppkommit genom en spontan genmutation. Förutom Cimon finns bara fem dokumenterade fall i världen.
Han har även svår epilepsi med 40-50 anfall per dygn som mest. Varje natt är han vaken i flera timmar, är orolig och gråter.
– Man försöker trösta och bära runt honom så gott det går. Han skriker väldigt mycket och vi tror det beror på epilepsin, säger Lina.
Nätterna är därför helt sönderhackade.
– Det går ju inte att sova eftersom man aldrig vet när Cimon ska vakna, säger pappa Robert, 38.
Chockade över beslutet
Därför hade Cimon assistans dygnet runt, plus sex timmars dubbelbemanning i veckan.
Det var före den 1 september. Sedan dess har mycket förändrats.
Eftersom Cimon blivit tyngre och alltmer vårdkrävande ansökte föräldrarna förra hösten om fler timmar dubbelbemanning.
I somras kom beskedet. I stället för att utöka antalet timmar beslutade Försäkringskassan att minska dem med åtta timmar per dygn. Föräldrarna blev chockade, besvikna och ledsna.
– Vi hade förväntat oss att vi skulle få mer hjälp, inte mindre. Cimon har ju inte blivit friskare, men tyngre, säger Lina.
Nu får han bara hjälp 16 timmar per dygn.
– Det här tar knäcken på oss och har vänt upp och ner på hela vår tillvaro, säger Lina och Robert, som nu själva måste ta nätterna med Cimon.
”Får inte sova”
Robert arbetar heltid på ett HVB-hem. Lina jobbade tidigare heltid som sonens personliga assistent på dagarna, men det orkar hon inte längre. Hon är nu sjukskriven för depression.
Båda är slutkörda.
– Vi får ju inte sova. Vi är konstant trötta, säger Robert.
Samtidigt är Lina höggravid. Trygga med Försäkringskassans tidigare beslut bestämde de sig för att skaffa ett tredje barn.
– Om vi hade vetat att det skulle bli så här hade vi aldrig gjort det, säger Lina.
Föräldraansvar
Det är efter två prejudicerande domar i Högsta Förvaltningsdomstolen och ny praxis kring föräldraansvar som Försäkringskassan nu drar ner på assistanstimmarna för grundläggande behov till funktionshindrade. Däribland Cimon.
Trots att han har en svår hjärnskada och behöver ständig tillsyn bedöms han inte längre behöva hjälp av någon med ingående kunskaper om honom eller hans funktionsnedsättning. Försäkringskassan bedömer att den tillsynen ingår i normalt föräldraansvar för barn upp till fem år.
Cimon får heller ingen tid för kommunikation.
– Jag förstår inte hur de menar. Det tar ju tid att lära sig Cimon, att tolka honom. Han kan inte göra någonting själv, säger Lina.
”Vi lever alltid i en kris”
Cimon nekas även assistans för på- och avklädning, trots att han är svårt spastisk.
– Försäkringskassan anser att han är som en normal fyraåring som kan hjälpa till med att klä på och av sig själv, säger Lina.
Tidigare bedömdes Cimons behov av omvårdnad vara så omfattande och speciella att inget föräldraansvar alls ansågs föreligga. Det fastställdes även i en dom i Förvaltningsdomstolen i mars 2015. Men den domen tar Försäkringskassan ingen hänsyn till längre.
Föräldrarna har nu begärt omprövning av Försäkringskassans beslut.
– Vi lever alltid i en kris numera. Man biter ihop kring de här känslorna, det är inget man visar utåt. Men på kvällarna sitter vi ofta och gråter båda två, säger Lina.
Så fungerar LSS
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, finns för att garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadvillkor.
Lagen ger människor rätt till den hjälp som behövs för att de ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Försäkringskassan tar hand om personliga assistans om det finns behov för mer hjälp än 20 timmar i veckan.
Om behovet bedöms vara 20 timmar eller mindre per vecka är det hemkommunen som får ansvar för omsorgerna, vilket ofta innebär mindre omfattande hjälpinsatser.