"ZuperFrank" förlorade kampen mot sin ovanliga sjukdom

Britt Peruzzi

Föräldrarna: Frank satte avtryck i världen

Lille Frank dog i ovanlig hudsjukdom

Frank fick leva tre månader och 26 dagar.

Pojkens ovanliga hudsjukdom EB gjorde var dag till en kamp.

Nu är han "ZuperFrank" för alla som berörts av hans öde.

– Frank hann lära oss att man är starkare än man tror, säger föräldrarna Lina Borg och Morgan Landin. 

Rummen är omsorgsfullt ombonade men ändå tomma. Här, i det nyköpta radhuset i Ramlösa i Helsingborg, planerade paret för framtiden. På övervåningen stod barnrummet klart, med lapptäcket som Lina hade sytt.

– Frank var min dröm. Allt jag ville ha var en familj. Nu har jag inte det, men jag står ändå upp. Nu är det vår uppgift som föräldrar att förvalta Franks minne, säger Lina Borg.

Vill berätta hans historia

Bakom henne, från en stor canvasbild bredvid soffan, tittar Franks nyfikna ögon på oss.

Det har gått tre veckor sedan han somnade in just här i soffan.

Föräldrarna vill berätta hans historia, för Franks skull, och andra barn med diagnosen EB, Epidermolysis bullosa.

– Det föds så få barn med den variant av EB som Frank föddes med, (H-JEB Junktional Epidermolysis Bullosa av typ Herlitz) och de blir inte så gamla att forskning kan bedrivas, säger Lina som i efterhand insåg varför hennes graviditet varit så svår.

– Frank låg ju där inne och kämpade så hårt.

Berättelsen om Frank tar tid att berätta. Lina och Morgan stöttar varandra genom minnena eftersom detaljerna är brutala.

Som varför det var tur att Frank kom till världen med akut kejsarsnitt.

– Det var bra, för det har förekommit att barn med EB som föds den vanliga vägen kommer ut avskalade utan hud, och dör.

Vi gör en paus i intervjun. En av många, medan föräldrarna målar bilderna av sonens korta liv.

Fick smeknamnet Frälsaren

Frank Evert Borg Landin föddes lördagen 25 oktober på Helsingborgs lasarett och fick bara fem minuter gammal benämningen "coolaste killen i Ramlösa". 52 cm lång, 3534 gram tung, var han, enligt föräldrarna, helt perfekt. Och så låg han med armarna rakt ut när han sov. Därav smeknamnet Frälsaren.

– Frank skulle bli nästa frälsare i HIF efter Álvaro Santos. Så bestämde vi, berättar mamma Lina.

En stund senare upptäcktes att pojken hade ett sår på tummen. Dagen efter kom nya röda märken som blev till blåsor. På armen, örat och i munnen.

Läkarna gav bebisen antibiotika för att utesluta infektion men misstänkte samtidigt en tryck- eller friktionssjukdom. Franks femte dag i livet gjordes en biopsi på blåsorna och provet flögs till ett laboratorium i tyska Freiburg.

I väntan på resultaten rådde kaos.

”Skrek rakt ut”

Frank kunde inte ammas, inte röras, inte tröstas som andra barn. Han var infektionskänslig och hans sår behövde hela tiden läggas om. Han var bandagerad runt kroppen, bar kläder ut och in, utan sömmar, och hade små boxarhandskar som skyddade händerna.

– När jag tänker på att vi var tvungna att sticka hål på blåsor vid halspulsådern på vårt nyfödda barn. Det var bara kaos.

Nästa minne är att de sitter i en soffa i ett mottagningsrum, förkrossade.

Då hade läkarna berättat att Frank sannolikt hade en av de värsta formerna av den ovanliga hudsjukdomen, att han kunde ha ont - och kunde dö.

– Jag skrek rakt ut, berättar Lina.

Frank var med när beskedet kom. Han låg i sin vagn och sov någon meter bort, berättar pappa Morgan.

– Allt var bara... vad ska vi göra nu? Vi fick välja ett rum på lasarettet eller ta hem Frank. Även om läkarna ville så hade de varken någon plan eller tid att stötta oss. Så, ja, då rullar vi väl hem då?

Morgan läste allt han kom över på internet. Lina ville ingenting veta.

– Jag hade ett sårigt barn, en fru som kollapsat, vad fan gör man? 

Morgan understryker att deras berättelse inte får handla om dem, hur mycket de än kämpade.

– Fokus ska vara på Frank, på det grymma han föddes in i.

Att försäkringsbolaget satte alla käppar i hjulet för att slippa hjälpa dem blir en sidoberättelse. Likaså läkarnas motstridiga uppgifter och beslut.

”Vi kraschade rejält”

Franks kloka ögon övervakar intervjun. Hans spår finns i alla rum. I köksöppningen hänger en mobil med små gosedjur, i hallen står den turkosa vagnen kvar och i trappan hänger fotografier och minnen av hans korta liv.

– Jag kunde knappt titta på mitt barn, så rädd var jag att han skulle dö, säger Lina.

Efter en vecka fick familjen komma till ett specialistteam i Lund som de beskriver som "helt underbara".

– Men de började med att säga "Frank ska ju dö snart. Oj, har ni inte fått den informationen?". Vi kraschade rejält då.

Efter Lundbesöket lades familjen in på ett rum på UMAS i Malmö där de hade erfarenhet av barn med just EB-Herlitz. Då var Frank så försämrad att Morgan bad om öronproppar.

– Jag hade sådan ångest över att höra min son skrika av smärta.

Lade upp Facebook-bild

Personalen lotsade dem igenom varje timme. Steg för steg lärde de sig att byta blöja på sitt barn, något som på Frank kunde ta två timmar.

Efter tre veckor var tanken att familjen skulle flytta hem men Helsingborgs kommuns befintliga hjälp passade inte in på Franks behov av omvårdnad.

Av ren förtvivlan lade Morgan upp en Facebook-bild på en t-shirt han låtit trycka upp med texten "Fuck Epidermolysis bullosa". Det blev en internetkampanj där överskottet gick till Svenska EB-föreningens fond.

Morgan har t-shirten på sig under intervjun. Lina har en annan, som favoritlaget HIF:s supporterklubb Kärnan låtit trycka upp i en kampanj för "ZuperFrank". Tröjan säljs i samband med HIF:s matchsamlingar och alla pengar går till en fond som ska främja EB-forskning.

All omtanke från vänner och okända har lindrat sorgen.

– Frank har förenat, sammankopplat och fått folk att stanna upp.

”Blev vår förlängda familj”

Den största insatsen gjorde ändå teamet på Helsingborgs lasarett som erbjöd att två sjuksköterskor skulle jobba skift i familjens radhus.

– Sjukhuset frångick alla sina rutiner och Ulrika och Ma blev vår förlängda familj. Vi hoppas att detta kan bli en Lex Frank. En enhetschef och en läkare såg att vi höll på att falla ihop, att de måste agera direkt och utanför ramarna.

Frank fick komma hem på ”lillejulafton”, dagen innan julafton. Hans sista månader blev också de bästa. Föräldrarna gjorde allt för att han skulle få uppleva så mycket som möjligt.

Han fick ligga insvept i filtar och titta på fyrverkerierna på nyårsafton, han fick träffa andra barn och vara stjärngosse på sin namngivningsfest.

– Och pappa gick och köpte tidningen och hem kom i stället en tomte, säger Lina och ler för första gången under samtalet.

Morgan berättade för sonen hur LCD-televisioner fungerar, om kontinentaldrifter, plattförskjutningar och alfabetet.

Men även om Franks tillstånd i vissa avseenden förbättrades i hemmet så hade blåsorna nu satt sig längs slemhinnekanalerna och i tarmarna. Kroppen hade dåligt näringsupptag och han fick i perioder andningsstopp upp till 20 gånger om dagen.

– Vi höll med läkarna om att inga ingrepp som kunde förvärra läget skulle göras. Aldrig sonder, inga kanyler, inte intubera, ingen hjärt- lungräddning.

Så pausar intervjun igen.

Somnade in i soffan

Lina och Morgan berättar om de sista dagarna. Overkligheten. När Frank inte längre ens kunde skrika, för att stämbanden var påverkade.

Fredagen 20 februari såg både Lina och nattsköterskan en ny blick av uppgivenhet hos Frank.

Han krampade i plågor, fick morfin för smärtlindring och föll i dvala.

En läkare, som erbjudit sin hjälp även på sin lediga tid, rådde dem att vara vid Franks sida i hemmet, om de orkade.

– Vi tände ljus, spelade hans spellista och jag viskade mina motton som jag ville att han skulle få med sig, berättar Lina.

På kvällen lördagen 21 februari somnade Frank in i en mjuk filt i soffan, efter att ha legat i djup dvala i sju timmar.

Mamma och pappa vaggade kroppen.

– Sedan lindade vi in honom i en pashminasjal som Morgan hade köpt till mig i Indien.

Innan begravningsbyrån hämtade Frank skar de bort en bit av sjalen för att rama in. Ännu en omsorgsfull detalj som fyller det tomma radhuset där små detaljer påminner om Frank.

Lina visar vägen ut till trädgården. Där blommar snart ett så kallat fjärilsträd.

– EB-barn kallas för fjärilsbarn, för att de är så ömtåliga. Alla som kommer till oss för Franks skull får hänga ett fint hänge på grenarna. Allt stöd har hållit oss. Frank har skapat möten, tagit fram så många människors godhet.

Därför har föräldrarna bestämt att begravningen i Raus kyrka i morgon lördag 20 mars ska vara öppen för alla.

– Har man berörts av Franks öde, då får man komma, säger Lina som vill skicka en tanke till alla som läst den här texten om Frank.

– Var så jäkla glada ni bara kan över det ni har.

#zuperfrank (Facebook)

#zuperfrank2015 (Instagram)

@zuperfrank2015 (Twitter)