Lennart, 60, tynar bort – får inget vårdboende
Publicerad 2014-10-10
Lennart Warring, 60, har en svår och sällsynt kärlsjukdom. Han väger 34 kilo, kan bara äta lax, är sängbunden och har mycket svårt att andas.
Men Botkyrka kommun nekar honom vårdboende.
– Läkaren säger att jag bara har några månader kvar om det fortsätter så här.
Han är otroligt skör och svag. Det rosslar hela tiden i hans bröst och luftvägar när han talar och rösten är bräcklig. Lennart Warring väger 34 kilo. Hans lungkapacitet är bara 28 procent.
För två år sedan diagnosticerades han med den sällsynta kärlsjukdomen Churg-Strauss syndrom. Den drabbar en till två per miljon invånare.
– Det är en på tio miljoner som har den svåra varianten av sjukdomen som jag har. Det gör att ingen riktigt vet vad jag behöver, säger Lennart.
Attackerar organen
Sjukdomen innebär att hans blodkärl täpps igen och att organen attackeras, ett efter ett. Den har slagit sig på lungorna och njurarna. Han har astma och allvarlig allergi. Lennart har mycket svårt att andas och på nätterna får han våldsamma hostattacker.
Lennarts läkare Peter Bárány, överläkare på njurmedicinska kliniken vid Karolinska universitetssjukhuset, säger:
– Detta är en kärlinflammation som kan drabba luftvägarna och njurarna. Ofta har patienten en astmaliknande sjukdom. Hur njurarna påverkas beror på hur allvarlig sjukdomen blir. Det är väldigt olika förlopp. Den kan återkomma i skov. Men ofta lugnar den ner sig med immundämpande behandling. De allra flesta kan man behandla så att sjukdomen blir lugn, säger han.
Allergisk mot all mat
Lennart är allergisk mot all mat. För några månader sedan kunde han äta färskt lamm, zucchini, ris och potatis.
– Jag kan bara äta lax just nu, så jag får inte tillräckligt mat i mig.
Laxen mixas och äts med sked. Lennart tål inte kranvatten och måste koka vattnet han dricker.
I våras blev läget kritiskt. Lennarts lungor och hjärtsäck var fulla av vätska och fick tömmas på fyra liter. Botkyrka kommun skickade honom till ett korttidsboende i två veckor, men där blev han sämre och tappade flera kilo.
När Lennart kom dit kunde han gå med rollator. Nu är han orörlig i större delen av kroppen.
– Jag kan vifta på tårna och böja huvudet. Det är allt.
Maten är central för hans tillfrisknande.
”Måste gå upp tio kilo”
– Läkarna har sagt att jag måste gå upp tio kilo för att inte riskera mitt liv.
Lennart behöver hjälp med allt: personlig hygien, påklädning, avklädning, toalettbesök, måltider, städning. Två personer krävs när han ska förflytta sig och han tas ur sängen med lift.
– Jag ligger fast i sängen och kan inte röra mig.
Hemtjänsten kommer sex gånger per dag, men bara en gång på natten i några minuter för att byta blöja. Om nätterna känner sig Lennart mycket otrygg och ångestfylld.
– Jag kan inte ligga, utan måste halvsitta. Jag glider ner i sängen och då kan jag inte andas för jag har svår astma. När jag larmar tar det en halvtimme innan jag får hjälp. Ibland blir det helt stopp och då får jag panik när ingen finns här som kan ta hand om mig.
Lennart vill ha personal omkring sig dygnet runt. Han begärde att få komma till ett vårdboende, men Botkyrka kommun avslog hans ansökan i september.
Får hjälp av grannarna
Handläggaren anser att den vård som ges i hemmet räcker för att Lennart ska ha en "skälig levnadsnivå". I stället utökades hjälpen från hemtjänst något. Nu tvingas grannar och vänner rycka in.
– Det här är ett dygnet runt-jobb. Jag kan inte förstå hur kommunen resonerar när de låter en så här sjuk människa ligga hemma, säger vännen Taina Kantola som besöker honom dagligen.
Beatrice Nordebrink är verksamhetschef inom vård- och omsorgsförvaltningen i Botkyrka. Hon råder Lennart Warring att överklaga beslutet till kommunen senast den 15 oktober.
– Om han överklagar så gör vi en omprövning. Är det som du berättar för mig, då måste vi titta på det här för att se om det finns grund för att ändra beslutet. Om vi ser att beslutet inte uppfyller lagens krav på skäliga levnadsvillkor kan vi ändra det, säger hon.
DRABBAR EN PÅ MILJONEN
Churg-Strauss syndrom drabbar en till två per miljon invånare, vanligen i 45-50-årsålder.
Innebär kärlinflammation. Cirkulationen försämras vilket medför skador i de organ som drabbas, främst lungor, övre luftvägar och njurar. Lungsymptom och astma är mest framträdande symptom. Kan även ge symptom från mage och tarm samt feber, viktnedgång, trötthet och ledvärk. Även perifera nervsystemet påverkas. Hjärtproblem förekommer.
Syndromet misstänks vara autoimmunt.
Behandlas med immundämpande läkemedel vilket ger varaktig förbättring hos 90 procent.
Källor: Socialstyrelsen ”Ovanliga diagnoser”, samt Peter Bárány, docent och överläkare på njurmedicinska kliniken vid Karolinska universitetssjukhuset.