Mats felmedicinerades i tre år

Mats fick diagnosen ALS och hade bara månader kvar att leva, sa läkarna.

Men så kom beskedet som kastade omkull allt.

Mats var inte alls dödssjuk och tre år av felmedicinering hade brutit ned hans kropp.

Det var 2008 och Mats Hansson började märka förändringar i sitt tal. Han sluddrade och fick svårare och svårare att gå rakt.

Han blev diagnostiserad med lillhjärnsatrofi, en neurologisk sjukdom som leder till att en del av hjärnan dör. Han skulle få nedsatt balans och talförmåga men kunde fortsätta arbeta, sa läkarna.

Orken försvann

Innan midsommarafton 2010 blev han sämre. Orken försvann, talet försämrades och Mats sjukskrevs från sitt arbete.

Kort efter sjukskrivningen konstaterades att han hade  ALS, en muskelsjukdom som gör att musklerna i hela kroppen förtvinar.

För Mats innebar beskedet en dödsdom. Han hade högst två år kvar att leva, sa läkarna.

Tunga mediciner sattes in och sjukhuset inledde palliativ vård, vård i livets slutskede.

– Jag reagerade på hur starka medicinerna var, det var ren narkotika. Det här kan inte hjälpa honom att bli bättre tänkte jag. Men läkarna sa: Han ska inte bli bättre. Han ska dö, säger sambon Carina Lindström.

"Lång väntan på döden"

Mats blev mer och mer orörlig och musklerna i hans händer förtvinade. Dygnet runt passades han upp av vårdpersonal. Till slut kunde han varken äta eller prata på egen hand.

– Det var som en lång väntan på döden. Varje minut tänkte jag, nu dör han, nu dör han. Jag vågade inte gå på stan och var rädd för att gå och lägga mig, säger Carina.

Samtidigt misstänkte Carina, som själv jobbat inom vården i flera år, att något var fel.

– Jag sa det hela tiden till läkarna, jag tror inte det är ALS. Det var så många tecken som visade på motsatsen. Men de sa åt mig att acceptera situationen.

Men hon stod på sig och sjukhuset inledde en ny utredning i oktober 2013. Och återigen vändes allt upp och ned. Mats hade inte ALS utan lillhjärnsatrofi, precis som läkarna konstaterat fem år tidigare.

– Vi skrek och jublade. Vi kunde inte tro att det var sant. Ingen ville ju att Mats skulle dö. Men sedan kom det ifatt mig. Vad händer nu? säger Carina.

"Vi hade gjort allt fel"

Mats kropp hade förtvinat av felbehandlingen. Patienter med lillhjärnsatrofi uppmanas att motionera regelbundet. Mats hade legat still i tre år.

– Det kändes så fruktansvärt. Vi hade gjort allt fel. Att ge fel diagnos för någon med pollenallergi är en sak men när det gäller en dödsdom förväntar man sig att läkarna är säkra. Om vi hade vetat hade jag aldrig låtit Mats ligga still som han gjorde. Då hade han förmodligen kunnat gå i dag, säger Carina.

Det visade sig att det inte fanns några fysiologiska tester som visade att sambon Mats hade ALS. Tvärtom fanns tre utlåtanden där det konstaterades att Mats inte visat några som helst tecken på att han hade sjukdomen.

Inlett utredning

Carina anmälde händelsen till Inspektionen för Vård och Omsorg, IVO, men ärendet lades ned. Preskriptionstiden på två år hade gått ut, sa man. Inte heller Patientförsäkringen LÖF ville ta upp ärendet. Avslaget kom samma dag som anmälan mottagits.

– Det finns inga pengar i världen som kan förändra det som hänt. Men om vi hade fått någon ersättning hade vi kunnat starta rehabiliteringen. Som det ser ut nu blir han bara sämre och sämre för varje dag som går.

Sahlgrenska sjukhuset vill inte kommentera ärendet närmare men säger att de har inlett en utredning.

”Vi beklagar djupt den upplevelse som patient och anhöriga ger uttryck för. Chefläkaren har bett den berörda verksamheten utreda händelsen och redogöra för hur man ser på händelsen och de klagomål som framförs samt hur man agerar med anledning av detta. När händelsen har utretts tar chefläkaren ställning till om det ska göras en anmälan” skriver sjukhuset i ett  mejl till Aftonbladet.

Kämpat länge

Kampen för Mats och Carina är inte slut. Nu kvarstår försök att få Mats rehabilitering godkänd, en insats som kostar 400 000 kronor.

– Vi har kämpat så länge nu. Ibland känns det som att man inte orkar någonting men så vissa dagar får man lite kraft. Det känns fruktansvärt att säga det men det kanske hade varit bättre om Mats hade haft kvar sin ALS-diagnos trots allt. Då hade det känts skäligt med allt det här lidandet.