”S-i-m-o-n j-a-g ä-l-s-k-a-r d-i-g”

Mary Mårtensson

Nu kan ALS-sjuka Maria Eggers bara kommunicera genom datorn

Hennes största rädsla var att inte längre kunna tala.

För åtta månader sedan förlorade Maria Eggers, 43, talförmågan. Hon kommunicerar nu via en ögonstyrd dator.

Maria har den dödliga sjukdomen ALS. Hon måste hela tiden kämpa för hjälpmedel och stöd.

– Jag känner mig maktlös, säger hon.

Hon sitter i sin permobil med den ögonstyrda datorskärmen uppspänd framför sig. Där finns alfabetet och olika fraser. Hon bokstaverar varje ord med blicken. Sedan läser en datorröst upp det hon skrivit.

Skådespelerskan Maria Eggers har den obarmhärtiga sjukdomen ALS. Det är en kronisk och fortskridande neurologisk sjukdom där nervcellerna och nervtrådarna som styr våra viljemässiga rörelser bryts ned och dör. Musklerna förtvinar och man blir förlamad. Sjukdomsförloppet är rasande. Kroppsfunktionerna avtar successivt samtidigt som hjärnan är kristallklar.

Någon bot finns inte. Hälften dör inom tre år. Maria Eggers har varit sjuk i snart fyra år. Var tionde överlever i tio år och hon hoppas bli en av dem.

Vi träffades första gången i juni 2011. Då kunde hon tala, äta, dricka, sitta själv, stödja sig på benen och gå korta sträckor med stöd.

I dag har hon förlorat rörligheten i stora delar av kroppen. Armarna och händerna ligger stilla i knät. Hon kan röra benen och huvudet lite.

Assistans dygnet runt

Maria har två assistenter hos sig dygnet runt. Dagarna tillbringar hon i sin permobil, eftersom hon behöver nackstöd för att hålla huvudet upprätt. Men ideligen faller huvudet framåt och blir hängande som en blomsterklocka. Då måste hon ha hjälp att resa upp det.

Även mimiken är påverkad. Men glöden i Marias blå ögon är omisskännlig och hennes fina leende uttrycksfullt.

Vi har med oss Budapestbakelser, men Maria kan inte längre äta. Tuggmotoriken och sväljfunktionen har försämrats. Hon får all näring via en sond i magen. Jag undrar om hon saknar smakerna. ”Ja”, svarar hon via datorn.

I trean i Bromma i Stockholm ligger Simon i soffan, absorberad av mammas Iphone. På dörren till hans rum sitter Aftonbladets bild. Den där Simon klappar sin mammas kind. Det är en bild full av ömhet.

– Simon är Marias ljusglimt. Det är mammarollen som är det viktiga nu för Maria, att de har det bra hela tiden, säger Marias mamma, Catrin Eggers, 69.

Hon kan inte kramas

Då 2011 bodde Simon mestadels hos sin mamma. Numera bor han hos både sin mamma och pappa. Tidigare kunde Maria läsa böcker för Simon och busa på golvet. Nu kan hon spela dataspel, ha honom i knät, men inte hålla om honom.

Varje dag kommer personal från ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) och ger medicin mot illamående, muskelavslappnande, slemlösande och ibland smärtstillande. Maria måste sugas ofta i munhålan eftersom hon inte kan hosta ut slemmet. Sex gånger har ambulansen kommit för att hon varit nära att kvävas.

Andningen fungerar ännu bra. Det ger Maria hopp.

När hon fick ALS-beskedet i mars 2010 blev hon skräckslagen för att hon snart skulle dö ifrån sin son. Hon har skrikit ut sin dödsångest så att polisen kommit.

”Inte rätt hjälp”

Men stödet är inte vad hon hade hoppats på.

– Jag blir väldigt upprörd över att hon får så lite hjälp. Hon får inte det hon behöver. Det är aldrig någon från ASIH som har tid att ta reda på vilka behov Maria har. Hennes behov ändras ju hela tiden, säger Catrin.

Hela kroppen smärtar. Maria skulle behöva massage och sjukgymnastik.

– Men ASIH vill bara ge mig medicin och lugnande.

Maria har sagt bestämt nej. Hon ville inte bli ett ”morfinpaket”.

Hennes mamma kämpar nu för att hon ska få en specialmadrass som är skonsammare mot hennes plågade kropp samt en specialfåtölj med nackstöd.

– Jag vill ha ett alternativ till permobilen. Något bekvämare.

Hon behöver även en fungerande stödkrage för att huvudet inte ska falla framåt. Remissen för nya hjälpmedel har legat klar i tre månader.

– Men ingenting händer. Ska en så svårt sjuk människa behöva vänta så länge, säger Catrin.

Har fått betala själv

I en debattartikel i Aftonbladet 2011 kritiserade Maria Eggers sjukvården i Stockholm, för att hon inte själv fick välja sin rehabilitering, utan måste bekosta den själv.

Själv är jag djupt imponerad av hennes mentala resning. Senast hade vi ett fem timmar långt samtal om sjukdomen, livet och döden som nu ger mig viss vägledning. Maria svarar mödosamt via sin ögonstyrda dator.

Vilka är dina största glädjeämnen i livet, Maria?

– Simon, min son. Min mamma. Simons pappa. Mina assisenter.

Känner du livsglädje?

– Ja absolut. När jag inte mår illa.

Förut berättade du att när du inte känner stor glädje – så känner du stor sorg. Känner du så fortfarande?

– Ja.

När man har ALS förskjuts ju gränsen hela tiden för vad man klarar av. An- passar man sig till sina nya begränsningar?

– Ja, absolut.

Din största fruktan var att förlora talförmågan. Hur känns det för dig i dag?

– Okej. Det var inte så farligt.

Har du accepterat det som hänt dig?

– Ja.

Känner du sinnesro?

– Ja.

Grubblar du aldrig?

– Väldigt lite.

Vad plågar dig mest just nu?

– Att inte vara mamma fullt ut.

Känner du rädsla inför framtiden?

– Ja.

Hoppas du fortfarande på ett mirakel?

– Absolut.

När vi träffades 2011 talade Maria Eggers om de små ögonblicken som hon kunde njuta av. ”I det lilla, lilla finns guldet. Där finns hemlig- heten till livsglädjen – att ta vara på livet, varje sekund.”

Hennes kropp blir alltmer stilla och uttryckslös.

Men bakom hennes skyddslösa yttre gnistrar en sprakande, intelligent och livsbejakande personlighet.

Nervsjukdomen ALS drabbar 200 varje år

ALS, amyotrofisk lateralskleros, gör så att de nervceller som styr skelettmusklerna dör. Även ansiktsmimik, tal, sväljning och tuggmotorik påverkas, slutligen även andningsmuskulaturen.

ALS är fortskridande och obotlig. Vid den allvarliga formen är överlevnaden i snitt tre år.

I Sverige insjuknar drygt 200 personer årligen, de flesta 45–75 år.

Orsaken är okänd. Hos var tionde är den ärftlig.

Bromsmedicinen Riluzol gör att sjukdomen utvecklas något långsammare.

En ny studie ger forskarna hopp. Nervstamceller som transplanterades in i ryggmärgen på möss ökade överlevnaden. Forskarna tror att försök på människor inte ligger alltför långt borta.