”Jag hatar när folk tycker synd om mig”

Marie får sår på kroppen som inte vill läka

helskärm

Marie, 44, är en av de 2000 personer som lider av sjukdomen sklerodermi – en reumatisk sjukdom som ger sår på kroppen som inte vill läka.

Maries största sorg är att hon inte längre kan få barn.

– Det är en svår sjukdom som påverkar människors liv men jag hatar att visa mig svag och gillar inte när folk tycker synd om mig.

Sklerodermi är en reumatisk bindvävssjukdom som påverkar både på insidan och utsidan av kroppen. Hos de som lider av sklerodermi blir huden först tjock och förhårdnad genom ökad kollagenbildning, senare tunn och stram. Första symptomen är attacker av frusenhet och blekhet i fingrar och tår. Ofta drabbas även muskler, leder och olika inre organ. Lungorna kan bli stela och gör att vissa blir tvungna att använda syrgas dygnet runt, levern och njurarna kan påverkas och  sluta fungera, likaså hjärtat.

Ballongsprängningar

Sjukdomen angriper de minsta kärlen i kroppen, när de sedan läker blir det ärrbildningar. I ärrbildningarna fastnar blodfetter som täpper till och ger förträngningar.

Marie genomgick två så kallade ballongsprängningar i somras för att få bort förträngningarna.

– Kardiologerna blev förskräckta av att det kunde gå så fort när sjukdomen är aktiv. På fyra månader hade ett av mina kärl korkat igen så man sprängde på två ställen i samma kärl, säger Marie.

Får "fiskutseende"

Maries sjukdomen går i skov och just nu är den i en aktiv fas. Trots att hon gjorde ballongsprängningarna i juni i år så känner hon redan av att det börjar bli tungt i bröstet igen. En annan jobbig åkomma är att fettkuddarna i kroppen förvinner, även på fötterna - vilket gör att hon går på bara skinn och skelett - något som gör väldigt ont.

– Jag tvingas alltid ha på mig så jäkla fula skor, säger Marie och ler lite snett.

På utsidan kan sjukdomen sklerodermi ge så kallad karpmun.

– Man får ett fiskutseende runt munnen - stela läppar som fastnar i ett läge när man rynkar munnen. Det gör att det blir jobbigt att gapa hos tandläkaren och borsta tänder, berättar hon.

"Sjukdomen påverkar otroligt mycket"

Trots detta så jobbar Marie och sjunger i kör. Hon försöker hålla igång så mycket hon kan, men det är svårt. Hon har genomgått flera operationer för att få ordning på sina tår som kröks inåt, likaså fingrarna.

­– Jag har ett dåligt läkekött och har därför gjort väldigt få operationer om man jämför med andra sklerodermi-patienter, säger hon.

Marie berättar att det är en svår sjukdom som påverkar en mycket – och människor runtomkring henne. Hennes stora sorg är att hon inte kunnat få barn. Dessutom har sjukdomen gjort henne vass och hård.

– Jag är ingen mjuk person, vet att jag skrämmer skiten ur många. Men jag hatar att visa mig svag och gillar inte när folk tycker synd om mig, säger hon bestämt.

I dag är hon gift med Juha och säger att han är en underbar man som hjälper henne, lägger om sår och fixar det mesta hemma

–Han ser inte mig som sjuk, han är attraherad av min hjärna, säger hon.

Fakta sklerodermi:

Sklerodermi är en reumatisk sjukdom och bindvävssjukdom där huden först blir tjock och förhårdnad genom ökad kollagenbildning, senare tunn och stram.

Orsaken är okänd.

Första symptomet är i regel attacker av frusenhet och blekhet i fingrar och tår. Ofta drabbas även muskler, leder och olika inre organ.

Sklerodermi är en så kallad kronisk autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppen reagerar mot den egna vävnaden på liknande sätt som immunförsvaret annars angriper till exempel virus.

Trots att grundorsaken till sjukdomen är okänd är det relativt väl känt vad som bidrar till att den utvecklas.

Personer med sklerodermi har en onormalt stor känslighet för kyla, vilket innebär att de minsta artärerna i huden drar ihop sig även vid måttlig nedkylning. Detta leder till försämrad cirkulation, vilket i sin tur sannolikt medför skador på de celler som bekläder insidan av små och medelstora blodkärl. Skadade celler frisätter ämnen som stimulerar till ökad produktion av bindväv, varvid kärlväggen blir tjockare än normalt.

Det finns cirka 2 000 personer i Sverige i dag som har sjukdomen. Mot bakgrund av internationella studier kan cirka 100 personer antas insjukna i Sverige varje år.

Sjukdomen är fyra gånger så vanlig hos kvinnor som hos män. Det finns ännu ingen botande behandling för systemisk skleros. Insatserna inriktas på att lindra symtomen genom att dämpa inflammationer och förbättra cirkulationen.

Källa: www.reumatikerforbundet.se

Jessika Devert