Behandling finns – men staten vägrar att betala
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2012-01-30
Debattören: 200 000 kvinnor lider av endometrios, få får ens riktig diagnos
”Det känns som tusen knivar i magen och jag är så himla trött.”
I torsdags skrev Aftonbladet om Emilia, 27, som tragiskt avled efter att inte ha fått behandling i tid mot sin mycket allvarliga endometrios, sjukdomen som ibland även kallas ”falsk mensvärk”.
Emilia är ett extremfall, det är ytterst sällsynt med dödsfall i denna sjukdom. Trots det är Emilias historia talande. Endometrios är en dold kvinnosjukdom som över 200 000 kvinnor i Sverige lider av. Många vet inte om att de är drabbade, få får diagnos i tid och bland dem som får det är det många som inte får tillgång till en effektiv behandling.
Endometrios är en sjukdom som sätter sig på olika organ och på bukhinnan och skapar en inflammation. Sjukdomen drabbar kvinnor i fertil ålder och leder till kraftiga smärtor och blödningar. I lindrigare fall upplevs symptomen som starka menssmärtor. Men för många leder sjukdomen till svåra, kroniska smärtor och även barnlöshet.
Trots att mellan fem och tio procent av kvinnorna i Sverige är drabbade är sjukdomen okänd. För många kvinnor är det skamfyllt att tala om smärtor i underlivet eller vid sex. Många har sett sin mamma ha ont och tror att det är såhär en menscykel känns. Även inom vården förekommer tyvärr attityden att kvinnors smärtor är något de får leva med.
I Danmark finns en välutvecklad vårdkedja kring endometrios, där kvinnor via särskilda vårdinrättningar får aktiv vägledning till diagnos och behandling. Det hjälper kvinnan och hennes familj till ett bättre liv, och är också en stor ekonomisk besparing för samhället.
I Sverige hänvisas kvinnor ofta till vanliga värktabletter eller att ”ta ett varmt bad”. På många orter i landet finns ingen medicinsk expertis alls om sjukdomen.
Studier som gjorts i USA och i EU visar att problem orsakade av endometrios – som att kvinnan måste ställa in möten, stanna hemma från jobbet och tvingas uppsöka läkare – leder till många miljarder kronor årligen i inkomstbortfall. Sjukdomen är en typisk familjesjukdom – sexlivet och relationen till partnern blir lidande. Det mänskliga och ekonomiska priset av denna folksjukdom är alltså stort och delas av många.
Sjukvården måste göra mer. Tyvärr har staten i stället nyligen tagit ett steg i fel riktning, genom att nyligen avslå subvention för Visanne, ett nytt läkemedel mot endometrios.
Hittills har behandling mot svår endometrios skett med läkemedel som stänger av ägglossningen och försätter kvinnan i ett förtida, kemiskt klimakterium. Det dämpar smärtorna men ger ofta svåra biverkningar i form av vallningar, sömnproblem och depression. Den nya behandlingen är effektiv, men är mer skonsam – de allra flesta slipper biverkningar. För många kvinnor med kraftiga besvär skulle den innebära en väsentligt höjd livskvalitet.
Behandling finns alltså, men staten vägrar betala och därför skriver inte läkarna ut läkemedlet till de kvinnor som det skulle kunna hjälpa. För de kvinnor där det nya läkemedlet skulle vara rätt behandling står nu hoppet till att landstinget på den ort de bor väljer att betala ur sin egen budget.
När vi i Endometriosföreningen träffar kvinnor för att lyssna på deras erfarenheter är det ofta som att öppna en dammlucka. Kvinnors glädje av att förstå vad smärtan beror på blandas med ilska över att de ofta fått leva år eller decennier med den helt i onödan.
Emilia går inte att rädda. Men de många tusentals kvinnor som lider i tysthet kan få hjälp. Kvinnors smärtor måste tas på allvar. Vården bör som ett första steg se till att fler drabbade kvinnor får en diagnos, och att nya läkemedel på området görs tillgängliga för de drabbade som behöver dem.
Christina Liffner